COMMENTAIRE LINEAIRE DE L’AVIS NUMERO 102 DU COMITE CONSULTATIF NATIONAL D’ETHIQUE POUR LES SCIENCES DE LA VIE ET DE LA SANTE INTITULE « SUR LA SITUATION DES PERSONNES ENFANTS ET ADULTES EN FRANCE ATTEINTES D’AUTISME ».
Ce commentaire suit aussi la lecture de l’avis concernant l’annonce de la commercialisation prochaine d’un test génétique de diagnostic précoce de l’autisme rédigé par J-C AMEISEN qui était un projet de réponse du comité d’éthique la direction de la recherche clinique et thérapeutique de l’INSERM et de l’ARAPI (Association pour la recherche de l’autisme et la prévention des inadaptations) qui avait été laissé ouvert pendant trois semaines ce projet d’avis
Nous ne l’avons malheureusement pas su mais il avait été à la disposition des commentaires justement et des critiques.
Ce projet d’avis qui est très exhaustif et qui concerne la génétique et la médecine prédictive a servi manifestement de support à l’avis numéro 102. On retrouve dans les membres du groupe de travail Monsieur AMEISEN comme rapporteur, d’autres personnes dont on ignore ce qu’elles font et par contre des personnes additionnées qui elles sont toutes inscrites avec leur qualité de psychologue, psychiatre, chef de service et trois membres des associations de familles d’autistes.
Nous craignions dans un premier temps que ce projet d’avis de 60 pages uniquement sur la génétique qui se traduit ensuite par un rapport de 30 pages sur l’ensemble des problèmes concernant la situation de l’autisme en France ne laisse entendre que les jeux étaient faits et que l’autisme était considéré comme une maladie génétique. Nous devons reconnaître que ce n’est pas ainsi que nous avons lu l’avis comme mettant bien la génétique à sa place et laissant une ouverture sur éventuellement des possibilités que la génétique bien sûr ait sa part mais que rien ne dit que l’autisme soit une maladie génétique surtout au sens de mono ou paucigénique et on nous montre que l’on est loin de pouvoir conclure à ce jour dans le domaine de la génétique.
Alors nous reprendront peut être à la fin ce projet d’avis pour les points essentiels qui concernent la médecine prédictive et qui de ce fait concerne l’autisme ne serait-ce que par ce qui arrive comme nouvelles successives vraies ou fausses, anticipées ou en leur temps sur la possibilité de test pour le diagnostic et en particulier pour le diagnostic précoce, sur la possibilité de nouvelles connaissances d’un gène ou d’un autre dans l’application sur la cause de l’autisme.
Pour l’instant, nous nous contentons de faire un commentaire linéaire du rapport définitif qui a donc été publié le 8 Novembre 2007.
Le rapport parle en introduction de la définition de l’autisme comme handicap fréquent et majeur ce qui est en contradiction avec dans le deuxième paragraphe de cette introduction qui parle de pluriel avec les autismes d’où l’invitation à prendre le mot syndrome autistique qui peut convenir en le rendant synonyme du trouble envahissant du comportement et du développement ce qui la déjà est un choix d’étiologie de l’autisme.
Dans cette introduction, encore un signe du pluriel avec « la très grande hétérogénéité » et les termes de « capacités intellectuelles hors du commun parfois associées » ce qui devrait laissé penser que le mot de handicap n’est pas forcément le mieux adapté pour parler de l’autisme qui est vraiment très difficile à définir. Quant à l’existence d’une relative autonomie à l’âge adulte, cela devrait attirer l’attention sur une sortie possible de l’autisme dans la plupart des cas. Là encore, c’est quelque chose qui ne va pas bien avec le mot de handicap que l’on utilise.
On constate encore une petite contradiction entre l’hétérogénéité probable déjà qui est une extrapolation de leur cause qui effectivement va mal avec le syndrome autistique et avec l’idée défendue que la ou les causes ne sont pas connues.
Le terme extrapoler est utilisé au début de la page 3 « si on extrapole ces données à notre pays » et justement on peut se poser la question du scientifique qu’il y a à extrapoler. Ici encore ce n’est pas très grave car on extrapole sur des chiffres encore que quand il faut évaluer des besoins ce n’est sûrement pas sans incidence mais l’augmentation du syndrome autistique dont on va parler par la suite à plusieurs reprises, pousse à extrapoler et c’est ce qui est souvent utilisé pour des choses qui ne sont pas seulement des besoins chiffrés c'est-à-dire pour des conclusions à partir d’un raisonnement scientifique sur quelques cas ou sur une ou deux propositions et l’extrapolation se fait au sens général ce qui peut conduire à quelque chose de faux sur l’autisme et sa prise en charge.
On a ensuite la phrase : « Il n’y a pas aujourd’hui de traitement curatif » Un des mal entendus vient de là, compte tenu du sens que l’on donne à « traitement » et à « curatif » ; c’est un problème essentiel. Est-ce qu’un traitement est quelque chose qui éradique une maladie, qui la fait disparaître ? Est ce que c’est quelque chose qui soulage ? Est ce que c’est quelque chose qui soigne l’étiologie ? Est ce que c’est quelque chose qui soigne les conséquences de cette étiologie comme les symptômes, le mal être et les conséquences de cette souffrance physique?
On parle d’un accompagnement et d’ « une prise en charge individualisée précoce et adaptée » Chaque mot est important mais « individualisée » c’est bien une façon de laisser sa place à part entière à la psychanalyse puisqu’on sait que si une méthode est attachée à l’individu dans sa singularité c’est bien la psychanalyse. C’est dommage que plus loin cela ne soit pas traduit dans des phrases claires sur l’évidence de l’utilité de cette méthode.
« La situation des personnes atteintes d’autisme en France est dramatique et celle de leur famille aussi. » Il est évident que nous sommes d’accord avec cette opinion et que nous souhaitons que tout puisse être fait pour soulager le quotidien des autistes et de leur famille. Avons- nous besoin de la déclaration des Nations Unies et de la Commission Européenne pour rappeler les droits des personnes autistes à accéder à une prise en charge adaptée et à une assistance qui respecte leur dignité ou simplement l’humanité de chacun et sa conscience devraient- elles pousser à faire son possible en tant que citoyen pour qu’elles y accèdent? Mais le problème quand on fait appel à l’information honnête pour les traitements et pour l’accès à leurs diversités, c’est qu’il faut juste que ces choix soit réels et pas systématiquement orientés et que certaines méthodes comme la psychanalyse soient aussi proposées pour aider dans la singularité de leur souffrance chacune de ces personnes et aussi leur famille.
Quand on parle de l’inscription à l’école qui « demeure encore trop souvent en raison d’un manque d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire formés, la seule manifestation d’une scolarisation fictive traduisant une tendance dans notre pays à penser que la reconnaissance symbolique d’un droit peut tenir lieu de substitut à un accès réel à ce droit », là encore ça pose un problème car est- ce que c’est d’une école adaptée dont on parle vraiment ? Est ce que c’est d’une école qui leur permet de moins souffrir tout en avançant dans leur socialisation si elle est possible ? Est ce que ce n’est pas plutôt un vœu que de souhaiter cette socialisation avant même la guérison de leur souffrance ou du moins l’atténuation de leur souffrance ? Est ce qu’il ne faut pas vraiment mettre la diminution de la souffrance c'est-à-dire quelque chose qui concerne l’autiste lui-même et le choix qu’il a fait plutôt que la satisfaction des parents et de la société qui bien sûr est légitime bien sûr que c’est ce vers quoi il faut tendre mais pas aux dépens de la souffrance de l’autiste.
Nous sommes d’accord que dans notre pays il y a une grande difficulté à admettre les différences, à admettre le mélange ne serait-ce que des générations, des personnes âgées et des personnes faibles handicapées de manière générale.
Ce qui est particulièrement choquant dans ce rapport c’est la vision systématique négative de la psychanalyse en dehors de l’intégration de certains psychanalystes aux équipes actuelles de prise en charge des autistes En effet on a l’impression que la psychanalyse autant dans sa théorie que dans son évolution s’arrête dans les années 60 avec Bettelheim, dans un autre continent et qu’il n’y a rien eu en Europe, que Lacan, et tous ceux qui ont suivi, n’a pas existé On passe des années 50 60 c’est-à-dire Bettelheim à « la révolution des années 80 » c'est-à-dire à l’arrivée du cognitivisme. On se demande si cette révolution n’est pas la mort de Lacan et ensuite vers les années 90, on voit qu’après dix ans de préparation, le cognitivisme est passé à l’action à peu près partout en oubliant, ou en laissant oublier à chacun que la psychanalyse en France avait beaucoup évolué, beaucoup avancé, qu’elle s’était occupée de domaines tout à fait particuliers, qu’elle avait cherché à prendre en charge de nouveaux malades comme les psychotiques ou bien des particularités profondes comme l’autisme
On peut dans le meilleur des cas penser qu’il s’agit d’une erreur d’interprétation et d’une erreur d’application de ce que Bettelheim dit ou bien qu’on s’en est tenu à son seul point de vue. Actuellement il y aurait une erreur plus grande qui serait celle de vouloir ignorer les apports de la psychanalyse et des effets de sa recherche dans ce domaine.
Avec l’émergence du concept de « trouble envahissant du développement » dans la mesure où on prône l’insertion sociale, la désinstitutionnalisation, il faut se poser les questions : est ce que c’est un bien en soi, est ce que toutes les familles sont d’accord avec ça, est ce que toutes peuvent faire face ?
Ne faut-il pas plutôt avoir des institutions de taille humaine où les familles ont leur rôle à jouer, où elles peuvent participer à la vie de leur enfant à travers ces institutions ? Des institutions où il y ait une grande liberté, que ce soit par exemple de rentrer les week-ends, d’être pensionnaire ou demi pensionnaire, bref où on fasse en sorte de s’adapter aux souhaits des familles pour aller dans leur sens de partager une vie de famille la plus habituelle possible.
Ensuite on lit une « participation active des parents et des familles », il faut se poser la question aussi si c’est un échec, si cela devient un échec, si ce n’est pas culpabiliser la famille, deux fois, que de l’avoir mise dans une situation où l’échec suivait et si ce n’est pas une façon de risquer de détruire un peu plus la famille.
On parle aussi d’attention particulière à la souffrance des familles c’est tout à fait quelque chose que nous approuvons mais nous remarquons que l’on ne parle pas souvent de la souffrance de l’autiste alors que c’est la première de toutes. Ce rapport est sans doute demandé par des familles alors que des enfants autistes ne sont pas représentés, on pourrait davantage demander l’avis d’autistes qui s’en sont sortis, voir différents points de vue, constater des sorties différentes pour chacun mais possibles .
Nous ne pensons pas que l’usage des termes de « troubles envahissants du développement » et « l’abandon de la théorie psycho-dynamique » apportent quelque chose pour soulager la souffrance des autistes au contraire, puisque c’est se donner une bonne raison de les mettre au travail, à l’exercice jusqu’à 40 heures par semaine avec des objectifs qu’on décide qu’ils doivent atteindre presque sous une forme de torture quand trop c’est trop, en tous cas avec de la souffrance, alors que comprendre qu’ils sont dans cette situation par un choix que nous n’avons pas compris et qu’ils ne connaissent pas eux-mêmes, en essayant de rentrer dans leur langage et dans leur monde, en leur montrant une vie avec d’autres, c’est peut être la clé pour qu’ils décident à leur tour de vivre avec d’autres, petit à petit sans les avoir heurtés ni traumatisés.
Par ailleurs, ce paragraphe est un réquisitoire contre la psychanalyse qui ne resterait comme dans certains pays que dans le cadre d’une psychiatrie un peu arriérée, sans vouloir reconnaître l’œuvre et les grandes avancées de Lacan en particulier dans la considération du sujet. Ce même paragraphe oppose « des conceptions et des approches de nature essentiellement psychanalytiques » à « la demande pressante, de la part des familles et des associations de familles d’un accès aux approches éducatives et thérapeutiques développées au niveau international » comme si une demande aussi justifiée soit-elle, devait faire abandonner l’aide efficace, dont la preuve est à aller chercher dans les institutions du RI3 depuis trente ans.
Pourtant une contradiction dans cette opposition à la psychanalyse, c’est qu’on dit encore de façon trop minoritaire les formes intéressantes de participation de psychanalystes à des modalités d’accompagnement et de prise en charge qui commencent à exister. C’est bien reconnaître là qu’il y a plusieurs formes de psychanalyses et que celle-ci a évolué alors pourquoi effacer les années qui vont de 1960 à 1980 ? Pourquoi effacer la France de cette avancée immense qu’elle a apportée à la psychanalyse.
Dans la fin du paragraphe, on peut penser à un paralogisme. On parle d’une opposition entre « des conceptions » et « la demande pressante des parents et des associations de parents ». Est-ce que l’on fait bien une opposition adaptée entre une conception et une demande ? Est-ce qu’il n’y a pas lieu d’opposer des conceptions entre elles et des demandes entre elles ? Est-ce qu’il faut qu’une conception s’adapte à une demande ou est ce que la conception est, et que la demande doit être satisfaite par l’application des thérapeutiques qui découlent de la conception ? A savoir que cela ressemble un peu aux médicaments en réserve dans les laboratoires qui doivent trouver la maladie qui irait bien pour que leur commercialisation soit fructueuse. Pourquoi faudrait- il dans le cas qui nous intéresse, qu’une conception, si celle-ci est juste d’après ce qui se passe dans la clinique avec les autistes, soit changée parce que les parents font une demande d’aide justifiée et non écoutée ? Est ce qu’il ne faut pas tout simplement aider ces parents dans la demande et garder la conception déduite de la clinique, jusqu’à ce que l’on puisse joindre la conception et la demande non pas dans une opposition mais dans une thérapeutique adaptée à une compréhension singulière de la « lalangue » de leur enfant, parce que l’on aura mieux compris les choses, sans chercher de façon démagogue à répondre à une demande des plus justifiées par quelque proposition non déduite de la situation particulière et unique de leur enfant ?
Quand au diagnostique le plus précoce possible une fois de plus, c’est un point de consensus des plus forts avec le besoin de moyens à mettre en urgence à la disposition des autistes.
Suit : « Ces témoignages permettent de changer notre regard sur les personnes affectées par l’autisme et d’éviter une vision déshumanisante » C’est l’essence même de la psychanalyse : reconnaître tout simplement que l’autiste est un sujet à part entière. Dès que l’on prend en compte les récits de personnes souffrant du syndrome autistique on peut voir qu’il ne s’agit pas d’un retard mental, nous approuvons cette conception, mais ce que l’on veut tout de suite appeler déficit ou handicap quand il s’agit « d’une manière particulière et douloureuse de se vivre, de vivre sa relation à l’autre ». C’est ce que dit la psychanalyse : « Se révéler et faire émerger la vérité du sujet ».
Mais suivent en gras aussitôt les mots qui montrent ce que veulent les familles et la société et que l’on comprend très bien par exemple « en acquérant la possibilité d’entrer en contact avec l’autre » ou « d’une manière qui soit compréhensible avec l’autre » etc. mais cela, c’est ce que nous nous souhaitons alors qu’il faut d’abord admettre et considérer et respecter ce que les autistes, eux, souhaitent pour aller plus loin.
De même que pour ce qui est de « se révéler », c’est tout de même à « l’autre », c'est-à-dire à nous qui le pouvons, de faire les efforts, de faire le pas vers eux et non pas de les obliger eux à faire les pas qui viennent vers nous, il faut leur donner une voie de sortie, il faut entrer dans leur langue pour pouvoir trouver quelque chose de commun, pour pouvoir faire ce que l’on aime tant, communiquer, pas les obliger eux à sortir manu militari ou presque de leur langage pour venir dans le nôtre.
« L’absence de diagnostic précoce », et « la maltraitance par défaut » nous sommes d’accord avec cette conclusion mais par contre « l’absence ou le défaut de stimulation relationnelle adaptée, de communication et d’apprentissage néfaste à son développement » n’est pas à considérer si c’est de l’obliger et de fait d’infliger une torture à l’enfant dont il s’agit.
Il s’agit plutôt de faire vouloir au sujet autiste en cherchant avec lui à comprendre ce qu’il veut, pas de lui imposer un vouloir.
Au sujet des recherches neurologiques on parle des « véritables causes neurobiologiques du handicap » mais se pose surtout la question des causes ou des conséquences et en effet s’il y a lieu de se poser cela, il y a lieu de remonter encore à la cause de cette cause, qu’elle est-elle ? On ne fait que reculer d’une cause et le support biologique de la cause n’est pas la cause. Le support biologique, le support matériel sera un moyen bien sûr de la connaître au plan physiologique, de connaître encore d’avantage le fonctionnement de l’être humain ce qui est passionnant, ce que tous les scientifiques souhaitent bien sûr, c’est une curiosité mais çà ne sera pas la cause pour autant de l’autiste, çà ne sera pas sa cause, donc on est remonté d’une étape dans la recherche des causes et des conséquences en même temps de l’autisme, mais on n’a pas la cause de l’autiste pour lui, pour ce sujet.
Admettre la plasticité du cerveau et toutes les interactions possibles c’est là encore donner une place à la psychanalyse qui va donner la possibilité au sujet, disons de communiquer avec nous, parce que nous aurons accepté d’entrer dans son langage, dans sa lalangue, c’est une façon de pouvoir développer cette plasticité du cerveau, c’est une façon de ne pas le laisser enfermé seul, c’est une façon de l’ouvrir sur l’extérieur parce qu’on va le chercher, pas parce qu’on l’oblige à sortir.
Les neurosciences sont quelque chose de superbe qui petit à petit vont apporter des explications magnifiques à la vie et qui vont permettre de soulager des maladies organiques neurologiques entre autres, mais dire « les neurosciences représentent probablement le meilleur moyen de parvenir un jour à une meilleure compréhension de troubles envahissants du comportement » c’est probable, mais comme nous l’avons dit, çà ne dira pas LA cause du sujet. On se demandera si le support matériel est la cause ou la conséquence de La cause liée cette plasticité justement dont on parle et qui marche dans le bon et dans le mauvais sens.
S’il faut souhaiter que les neurosciences évoluent, avancent, fassent leur part de recherche car cette recherche il est important qu’elle soit libre, et bien comme les moyens de la société, même s’il faut qu’ils deviennent décents dans le cas de l’autisme, seront toujours limités, répartis entre mille nécessités, alors, il faut aussi penser aux autistes d’aujourd’hui, il faut leur donner leur chance avec les moyens d’aujourd’hui et les moyens d’aujourd’hui ils doivent être à la hauteur de leurs besoins et du besoin des familles c’est-à-dire qu’il ne faut pas mettre les moyens financiers seulement dans la recherche mais créer des structures pour eux et leurs familles.
Je crois qu’insister sur le fait qu’il y a La cause et les causes, qu’il y a ensuite le traitement de la souffrance et le traitement des causes, çà fait des voies différentes qui peuvent être utilisées mais qui ne doivent pas être empêchées les unes les autres d’avoir leur part d’action pour s’occuper d’un autiste.
Quand on dit que la génétique a certainement un rôle favorisant dans le développement des syndromes autistiques on peut penser que c’est le cas dans un certain nombre d’autismes. Sur cette génétique on peut encore dire qu’on se retrouve dans le cas de savoir si c’est la cause ou une des causes mais que ce n’est pas La cause.
Le côté génétique est donc à considérer, le côté génétique est donc à développer, sans doute que l’on pourra expliquer beaucoup de choses, sans doute en traiter d’autres, mais le problème c’est de ne pas éliminer en mettant tous les œufs dans le même panier, les moyens pour aider les autistes actuels.
Il faut être vigilant pour que dans ces familles en souffrance, n’importe quelle nouvelle comme celle des tests génétiques par exemple ne vienne pas créer des espoirs inappropriés et faux de toute façon par le fait qu’ils ne sont pas encore de mise et qu’ils ne le seront peut-être jamais ou qu’ils ne seront pas à la hauteur de l’attente qu’on laisse espérer.
Le « continuum entre les formes graves et les formes bénignes », on peut l’interpréter comme tout un panel possible de réponses psychologiques au langage jusqu’à à son refus, il peut y avoir toutes les possibilités, c’est pourquoi il peut y avoir aussi tous les degrés d’autismes, tous les syndromes autistiques aussi différents que ceux que l’on rencontre.
L’environnement est aussi mis en cause. La manière avec laquelle nous sommes en train de détruire notre environnement sans penser aux générations futures peut bien être remise en cause pour toute augmentation des maladies et pour toute augmentation de ce qui est délétère pour l’être humain mais cela n’empêche que l’autisme existait bien avant l’augmentation de la prévalence tout comme il existait avant les vaccinations qui ont aussi été incriminées : ça ne peut pas être La cause, elle ne peut qu’y participer.
Quand à cette différence entre les anglo-saxons et la France, nous reconnaissons bien là une façon d’être des anglo-saxons qui cherchent par la justice et par les assurances à obtenir quelque chose. Est ce que c’est bien là le problème ? Est ce que cela ne dépasse pas le problème de l’autisme, est-ce qu’il ne faudrait pas reconnaître dès la naissance à toute personne handicapée quelle qu’en soit la cause, quelle qu’en soit les manifestations, quel que soit le milieu dans lequel elle naît, quel que soit les moyens des parents, est ce qu’une personne handicapée ne devrait pas avoir droit à une considération de ce qui pose problème pour elle pour vivre comme les autres dans la société ? Si tel était le cas, je pense que bien des interruptions médicales de grossesse ne seraient pas faites et que la différence dans notre société serait acceptée de manière beaucoup plus simple car elle ne détruirait pas les familles et sur le plan économique et sur le plan du temps accordé aux autres membres, ce qui finit par les déchirer aussi sur le plan affectif et celui des relations intrafamiliales.
Pour ce qui se passe en France, l’avis dit : « les controverses entre associations de parents et autorités sanitaires ne concernent pas tant la nature possible de la cause neurobiologique que le débat persistant entre cause neurobiologique et cause psychologique ». Cela se comprend tant que l’on n’a pas une explication logique reconnue par tous et ça pourra être le cas encore pendant longtemps, alors on cherche à se convaincre les uns les autres, c’est humain, le problème n’est pas là.
Le problème c’est que c’est à la société de faire la place à la différence quelle qu’elle soit et pas aux plus différents de s’adapter à la société au- delà de ce qui leur est possible au moment où on les prend en charge et ce n’est pas ce que la société fait actuellement. Que l’on cherche à les socialiser oui mais encore une fois pas aux dépens de la souffrance. Leur souffrance doit être la première chose à considérer et à diminuer. C’est la même chose pour la participation active des familles à l’accompagnement des enfants qui ne doit pas être un impératif, un ordre donné par la société aux familles mais qui doit se faire à leur demande et si cela ne risque pas de faire augmenter la souffrance des parents et des enfants donc au cas par cas, et cela peut changer dans le temps, le tout est de chercher pour chaque cas quelle pourrait être la meilleure sortie de l’autisme en croyant qu’il y en a une comme le très beau livre de Madame Berger le montre.
Dans le même paragraphe nous sommes d’accord avec la prise en charge de la souffrance en elle-même rarement considérée dans l’avis : « C’est notre capacité collective à inscrire une interprétation rigoureuse des développements de la recherche scientifique dans une approche respectueuse de la dignité humaine et qui vise à soulager la souffrance au lieu de la provoquer qui devrait être le garant contre les risques de dérives d’ordre scientifique et éthique dont témoigne la douloureuse histoire de l’autisme. ».
Dans les citations qu’utilise le rapport on peut lire : « Un enfant handicapé a un développement qualitativement différent, unique […] Cette singularité transforme le « moins » du handicap dans le « plus » de la compensation ». Mais il faut se rappeler que chaque enfant, même normal, est unique, et a un développement unique et cela seule la psychanalyse le reconnaît comme principe.
Pour ce qui est du consensus international pour une prise en charge adaptée et qui recherche un diagnostic précoce : d’accord.
Pour « l’accompagnement éducatif impliquant davantage les familles, centré sur les capacités relationnelles et d’autonomie », là encore nous redisons à la condition que cela ne risque pas d’augmenter la souffrance de l’enfant et en le faisant au rythme de l’enfant, pas à celui que la famille, et c’est normal, aimerait et celui de la société qui aimerait que ce ne soit pas trop long. La souffrance est la première chose à prendre en compte et ce n’est que cela qui permet d’aller ensuite vers l’effort éducatif. Quand on nous parle des programmes TEACH, des méthodes de travail qui font appel à 40 heures de travail par semaine qui pourrait même être excessives et mal supportées par certains enfants en particulier les tout petits, on comprend vraiment que c’est la preuve que l’on veut faire leur bonheur malgré eux. À un moment où les adultes ne veulent plus faire 40 heures par semaine on a du mal à imaginer que ces enfants qui ont déjà refusé le langage, qui ne l’ont pas voulu parce qu’à un moment ou à un autre, pour une raison de souffrance, quelque chose qui nous échappe, les a poussés à ce refus, puissent s’en sortir si l’on entre pas en communication avec eux dans leur lalangue pour essayer d’apercevoir cette cause, et non en cherchant à les faire entrer à tout prix dans notre langage.
Que les psychotropes puissent aider bien entendu puisque dans certains cas terribles il faut toujours des psychotropes mais au cas par cas et toujours le moins possible, le moins longtemps possible et toujours en essayant par la psychanalyse, par le contact singulier de faire une possibilité d’accès à la sortie de l’autisme. La psychanalyse peut aussi avoir œuvre « civilisatrice » mais sans souffrance, en prenant le temps, le temps de l’autiste.
La psychanalyse peut aussi aider les familles et souvent il vaut mieux que ce ne soit pas les même équipes qui s’occupent des deux pour faire le moins d’interférences possible dans les souffrances et que chaque souffrance soit considérée pour elle-même, qu’il n’y ait pas de risque de vouloir évaluer, grader une souffrance.
Dire que les familles ne doivent pas être culpabilisés mais accompagnées bien sûr que c’est une évidence et c’est ce que la psychanalyse peut faire tant pour les enfants que pour la famille autant pour la fratrie puisque la psychanalyse s’occupe de la vérité de chaque sujet et elle peut donc ainsi donner à chacun
On dit aussi que renoncer, à l’éducation et à l’apprentissage d’une communication verbale, « sous prétexte que l’enfant serait considéré comme trop atteint est une faute éthique majeure ». Bien sûr, mais cela en est une autre que de vouloir le bonheur de cet autiste malgré lui en augmentant sa souffrance même si c’est pour faire plaisir ou pour diminuer la souffrance de ses parents même si c’est en augmentant des résultats immédiats par rapport à la société à qui on doit rendre des comptes. On peut chercher justement à créer des structures adaptées d’accueil pour être avec d’autres qui feront progresser mais sans augmenter la souffrance et aider les familles car leur souffrance à elle est immense et quotidienne et elles sont abandonnées par la République.
Le placement dans les familles et le fait de dire que « « l’intérêt pour les enfants dits normaux est aussi majeur pour une prise de conscience du respect des différences », semble évidemment une bonne chose mais cela ne doit pas servir d’excuse pour ne pas faire des lieux spéciaux à taille humaine et organiser des prises en charge appropriées pour traverser les différents moments quand il le faudra ou créer des lieux pour être ensemble à certains moments dans une société plus tolérante. Il ne faut pas non plus être trompé par l’attitude anglo-saxonne dans le fait que de faire participer les familles coûte moins cher à la société, même si c’est au prix d’une souffrance réelle qui fait qu’après, la société aura à payer d’une autre façon le cumul de nombreuses souffrances sur plusieurs années.
Et la question majeure sur l’isolement des enfants dans la cité il ne faut pas la prendre en tant que telle il faut voir ce qui est nécessaire pour la souffrance de chacun, s’il peut être nécessaire d’isoler l’autiste une partie de sa vie ou de la semaine, de la journée c’est surtout affaire de cas par cas, famille par famille selon ce qu’elle peut faire, selon sa volonté, sa capacité et surtout selon la capacité de l’autiste suivie de celle des familles.
Quand à l’évaluation des différentes méthodes c’est un problème puisqu’une évaluation ne peut se faire que sur une génération voire deux donc une évaluation dans les cinq années qui suivent ne veut absolument rien dire. Être capable au bout de cinq ans pour l’enfant de mettre le couvert et de manger à table ne veut pas dire que sa souffrance soit moins grande ni qu’il ne décompensera pas après. C’est sur une vie d’autiste entière que l’on pourra un peu tirer des conclusions et c’est encore probablement plein de pièges qu’il faudra éviter dans l’interprétation, car une vie est ce qu’elle est, et personne ne peut se permettre de juger à notre sens, si elle vaut la peine ou non d’être vécue, si elle a valu assez de peine, si elle a moins valu qu’une autre etc.
Si le seul but de la vie c’est d’être capable de faire exactement ce que la génération précédente a décidé qu’il était bon de faire pour la génération suivante, alors on est tout de suite à côté de ce que toute une tradition philosophique et toute une tradition d’humanisme a pu penser et que autant les droits des êtres humains sont les mêmes pour tous au sens de la loi, autant la vie personnelle ne peut être la même pour chacun et n’est désirée comme étant la même pour chacun. Cette mode du consensus qui à notre sens ne peut exister que dans le consensus négatif, c'est-à-dire dans le fait qu’il y a vraiment des choses qui sont délétères d’une façon générale ou dans un nombre de cas suffisamment grand pour que çà ne vaille pas le coup et même qu’il soit inadmissible de les tenter, est contraire aux besoins de chaque sujet, est contraire à l’application du cas par cas, le consensus positif pour exprimer ce qui est bien pour la vie d’un être humain, n’existe pas.
C’est pourquoi, encore une fois, quand nous voyons que : « L’éducation est une priorité. Le libre choix des méthodes éducatives et des traitements associés doit être donné aux familles. », cela nous choque même si c’est un intention très louable car la diminution de la souffrance n’est pas le premier objectif, qu’« un choix libre » cela n’existe pas, il va toujours être influencé, il va être fonction de ce que pense la personne qui va le dire. Il faut que le choix il soit vraiment exposé de manière complète, ensuite il doit être éclairé selon chaque cas, il ne doit pas être complètement choisi par la famille qui par exemple dans certains domaines n’est pas la plus apte si on accepte de ne pas être démagogue, puisqu’il y a quand même une part de professionnalisme, une part de scientifique parfois puisqu’on fait tellement appel à ce critère, il y a quand même un éclairage à donner et ensuite, une fois qu’il a été donné, alors la famille, bien sûr a quand même le droit de penser, de choisir, pour ses enfants, si elle pense qu’elle est capable de choisir le mieux ou de faire confiance alors à l’équipe ou à la personne qui choisira le mieux mais c’est du cas par, ce n’est pas dirigé.
Nous sommes favorables à ces structures petites qui tout en étant encore dans l’institution c’est à dire dans quelque chose qui aide encore les enfants et la famille, qui les protège, permettent par leur taille humaine d’avoir une vie quasi familiale et de faire participer les familles. Mais pour que cela soit réalisable dans ce cadre humai, il faut très certainement du temps même en y mettant, ce qui est indispensable, de lourds moyens dès à présent, c’est pour çà que en attendant il ne faut pas cesser de s’occuper des autistes actuels et laisser quand même des possibilités aux familles de pouvoir se ménager certains moments pour se ressourcer, pour se reprendre, pour reprendre un peu de force, tout en les soutenant au plan psychologique et ensuite envisager dans un futur le plus proche possible ces petites structures en maintenant les moyens.
Une autre des citations dit « La personne humaine apparaît quand elle entre en relation avec d’autres personnes humaines ». Pour nous, non, elle est reconnue par les autres à ce moment- là, mais on devrait la reconnaître même si elle n’entre pas en relation avec les autres et l’aider quand même et la considérer comme un sujet quand même et respecter le choix qu’elle a fait parce qu’il devait y avoir une raison qu’elle seule sait sans la connaître consciemment de faire ce choix mais le respecter en lui donnant une chance de faire qu’il ne soit pas définitif, qu’elle puisse revenir sur ce choix, uniquement en essayant d’entrer dans son monde, dans sa lalangue.
On nous parle de la Suède qui interdit et supprime les institutions destinées aux personnes atteintes de handicap mental, c’est sûrement une bonne intention mais comme toujours il faut voir si ça n’augmente pas la souffrance des enfants d’abord et de la famille ensuite, dans certains cas, si cela ne les isole pas davantage. On parle de classe adaptée au lieu « d’internats destinés aux enfants atteints de ces handicaps », oui des classes adaptées d’accord s’il y a en plus d’autres moyens pour aider les familles à la maison, pour aider l’enfant à vivre car l’école c’est important mais ce n’est pas tout donc ce n’est pas seulement la socialisation à l’école qui aide pour les 24 heures de la journée. Quant à la classe adaptée c’est bien, mais c’est déjà une certaine exigence qu’on impose d’emblée, c’est peut-être déjà mettre l’autiste dans une situation de comparaison, d’échec, de souffrance, c’est à étudier au cas par cas il, peut y avoir des moments où même ça, c’est encore trop, ce n’est pas encore le moment. Quand à dire que les parents on reçu une aide personnelle et financière au plan de l’accueil scolaire cela peut être aussi une façon de se débarrasser du problème en donnant de l’argent aux familles pour qu’elles se débrouillent.
Il est vrai qu’actuellement notre société exclut et ne cherche pas du tout à intégrer comme nous le disions les différences. Elle aurait trop tendance à faire par exemple des institutions pour personnes handicapées de telle nature, puis pour tel autre handicap, puis pour les personnes âgées et cette vision paraît redoutable donc créer des foyers, des habitations pour permettre aux personnes handicapées de vivre comme des citoyens normaux voilà qui serait sûrement très bien mais c’est un problème de financement donc il est urgent de demander des finances pour permettre aux handicapés et aux autistes de vivre dans les meilleures conditions sans qu’ils aient à s’occuper de charges matérielles qu’ils ne peuvent assumer.
Que les autistes puissent vivre au sein de la cité ce serait l’idéal, mais il faut admettre que ce serait impossible dans la société actuelle qui rejette les vieux, qui rejette toute les différences et qui les rendre encore plus malheureux, encore plus à la porté du regard de tout le monde et de la discrimination, ce n’est pas du tout les protéger et il ne faut pas confondre l’idéal dans une société qui ne serait pas du tout la notre et qui serait certainement meilleure et la réalité qui n’est pas celle là, il faut en tenir compte, c’est aussi cela être responsable. C’est vrai qu’on va bientôt aboutir à des résidences pour les vieux, des résidences pour les personnes atteintes de Alzheimer, des résidences pour les diabétiques, des résidences pour les obèses… C’est une horreur complète, c’est une vision horrible des choses, nous en sommes bien d’accord et c’est ce qu’il faut éviter mais on ne peut pas concevoir de laisser dans l’état actuel des choses des personnes comme les autistes se débrouiller dans la société, c’est impossible, il faut vraiment un encadrement, un minimum d’institutionnalisation.
On nous dit que tout cela ne reviendrait pas plus cher, que c’est l’Angleterre et la Suède qui le montrent, et bien jusqu’à présent ce que la Grande Bretagne nous montre pour la santé, c’est quand même que ses habitants viennent se faire soigner chez nous dès que l’occasion se présente, que quand les dames des employés anglais de Michelin sont à Clermont-Ferrand pour quelques années, elles sont contentes de faire « la révision complète » et nous pouvons asurer qu’elles sont très dociles et très assidues aux rendez-vous. Donc on peut douter que la prise en charge médicale en Angleterre soit un modèle pour tout le monde.
Quand on parle de la remise en cause des clivages liés aux approches de l’autisme, et que l’on parle « d’une attitude ouverte, généreuse et respectueuse de la singularité », c’est bien à cela que la psychanalyse est attachée, c’est bien cela qu’elle cherche avec, c’est la seule fois je crois où c’est écrit net dans ces trente pages, « une confiance qui diminue sa souffrance et qui favorisera un comportement social plus élaboré », c’est exactement ce but que cherche la psychanalyse et c’est ce qu’elle essaye de créer cette confiance, le but immédiat et premier et principal étant de diminuer la souffrance, seul moyen de pouvoir obtenir autre chose derrière quel que soit le temps qu’on y mettra, mais, sans augmenter la souffrance, sans être responsable d’une réelle augmentation de la souffrance quel que soit le but légitime recherché par ailleurs et mettre en évidence la singularité.
Nous sommes tout à fait d’accord avec la phrase : « le tout neurobiologique ou génétique s’opposant au tout psychologique, le tout inné s’opposant au tout acquis, méconnaissent une interaction permanente entre l’environnement et la personne d’où émerge et se transforme sa singularité » Oui il est possible de faire une rencontre avec l’autiste, oui il est possible d’espérer une sortie de l’autisme. Par contre, dire « Si la vision psychanalytique de la cause de l’autisme a été, et est toujours trop souvent encore dans notre pays, cause de souffrance pour les enfants et leurs familles, certaines visions neurobiologiques réductrices de l’enfant peuvent être aussi sources de souffrance », c’est une opinion aussi réductrice sur la psychanalyse que ce que le texte prétend décrier sur certains comportements et c’est porter une accusation grave sur tout un groupe de professionnels et sur une thérapeutique dont la recherche clinique ne cesse de progresser et de répondre aux nouvelles formes des symptômes et c’est écarter de principe une des prises en charge dont l’essence même d’une prise en compte du sujet comme singulier , unique, correspond le mieux à tout ce qui n’a cessé d’être défini pour aider l’autiste et sa famille, à savoir une prise en charge individualisée, précoce et adaptée. C’est priver l’autiste d’une prise en charge privilégiée.
L’Avis reparle « d’évaluation » et de « préoccupation qui doit être centrée sur la personne » Il est évident que les familles et la société qui est le payeur, souhaitent à court terme, le plus court terme possible, des signes d’une efficacité, d’une amélioration, mais même pour la souffrance de l’autiste, et à plus forte raison pour une sortie de l’autisme, une évaluation ne peut s’envisager que sur plusieurs années en réalité, à long terme, soit comme nous l’avons déjà dit, sur une génération.
« Il nous faut refuser une fois pour toutes de faire un lien a priori entre la recherche ou la découverte de la cause d’un handicap ou d’une maladie et la recherche automatique d’un « coupable » qui conduit à la stigmatisation. Bien entendu, c’est le mot coupable qui est à rejeter car en médecine il n’y a pas de coupable, que la culpabilisation n’est pas le but à rechercher ni en psychanalyse, ni en psychologie ni en médecine. Donc c’est un terme qui par lui-même a été mal interprété, car il prête à cela et que ce dont il s’agit c’est de chercher la part de responsabilité, connaître la part de responsabilité de chacun. Chacun est responsable de sa vie, en partie évidemment, chacun est responsable de ce qu’il est, de ce qu’il fait et de ce qu’il veut et la responsabilité de chacun est essentielle à connaître si on veut pouvoir changer les choses et la façon de voir les choses. Ce n’est que par la connaissance de cette responsabilité, l’acceptation qu’elle existe pour que justement ça puisse changer, c’est le principe de la psychanalyse dans la rectification de la position subjective qui rejette le « tous les malheurs du monde m’arrivent sans que ce soit ma faute », car c’est pas une question de faute, c’est une question de responsabilité, c’est chacun est responsable de sa vie, il peut en faire ce qu’il veut, donc c’est « comment puis-je faire pour que les choses aillent mieux, quelle est la part sur laquelle je peux avoir une action pour que les choses changent ». Alors évidemment la mauvaise interprétation est facile quand il s’agit de l’autisme, il est facile de mettre en relation avec la culpabilité, mais non, c’est une responsabilité de sa vie, comme tous les autres sujets mais, c’est par là aussi, que les choses peuvent changer, que la sortie est possible.
« Une prise en charge des enfants atteints de syndrome autistique qui ne soit pas centrée sur l’éducation comme priorité absolue n’a pas de sens ». Si, elle a un sens, car la première chose à éviter, c’est l’augmentation de sa souffrance, il en a assez comme cela, il n’a pas besoin de souffrir plus et le fait d’avoir droit à l’éducation ne fait pas tout, il faut que ce soit dans des classes adaptées, ce mot est fondamental, et non pas « balancé » dans une classe normale pour augmenter encore un peu sa souffrance, sa différence etc., sans moyens supplémentaires en comptant sur la bonne volonté de l’institutrice et des élèves qui arriveront bien à rattraper l’absence de formation ! Non, ils ne sont pas là pour arriver à comprendre et aider l’autiste mieux que des personnes professionnelles pourraient le faire, des personnes ayant bénéficié d’un enseignement spécialisé et ils ne sont pas là non plus pour remplacer des moyens qu’on ne veut pas donner. Nous approuvons la déclaration : « La seule reconnaissance symbolique d’un droit à l’éducation comme substitut à un accès réel à ce droit, constitue un problème éthique majeur » mais ne suivons pas pour l’affirmation suivante : « L’éducation doit être la finalité absolue de tout aide et de tout traitement », pour nous ce n’est pas la finalité absolue, ça ne peut pas l’être, ça ne peut pas être une finalité si on ne considère pas les moyens, les moyens qui doivent passer par la non augmentation de la souffrance, on n’a pas le droit d’augmenter la souffrance de ces enfants et par conséquence des familles pour arriver à une éducation comme celle que l’on voudrait, comme celle qui serait parfaite.
Pour ce qui est de la situation en France, il est en effet inadmissible qu’il n’y ait pas d’accueil au point que des enfants soient obligés de partir en exil dans d’autres pays qui ont des structures adaptées, et même simplement obligés de partir, de s’éloigner de leur famille. Cette situation engendrée par un manque de moyens, un manque de considération de ces personnes laisse penser que l’État ne fait pas assez de cas de la différence alors qu’il doit considérer chaque membre de sa République, chaque sujet de sa République, selon ses besoins. Faire régulièrement appel par le biais d’associations, à la générosité privée, même si c’est très bien, n’est pas admissible et il est temps qu’une prise de conscience s’amorce pour donner la même chance à chacun selon les besoins naturels qu’il a, les associations ne venant que combler quand une surprise négative survient.
SI ON PREND LES RECOMMANDATIONS FINALES
« L’accès à un diagnostic fiable et précoce du syndrome autistique est indispensable à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant et nécessite une formation des médecins et un renforcement des efforts visant à soutenir la pédiatrie et la pédopsychiatrie»
Oui
« Une fois le diagnostic posé, la priorité doit être accordée à une prise en charge éducative précoce et adaptée de l’enfant »
Non
Ce n’est pas la priorité s’il n’y a pas de prise en charge de la souffrance de l’enfant ni de sa famille, souffrances qui peuvent avoir des implications ou des conséquences parfois contradictoires. Quand, par l’atténuation de cette souffrance, cela devient possible alors oui, l’éducation et l’insertion sociale sont importantes mais pas non plus au prix d’une nouvelle souffrance par une rééducation qui exige plus de l’enfant que ce qu’il ne peut donner, comme une torture.
« La scolarisation doit cesser d’être fictive et se réduire à une inscription : elle doit pouvoir être réalisée dans l’école proche du domicile, ou, si l’état de l’enfant le nécessite, dans une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile. Une prise en charge par des personnes n’ayant pas reçu de formation appropriée constitue une prise en charge inadaptée qui peut souvent conduire à une maltraitance »
.Oui
« L’accompagnement et le soutien apporté aux familles est essentiel et doit être considéré comme une priorité. La notion de famille ne doit pas se limiter aux parents mais porter une grande attention aux frères et sœurs.
Oui
D’où là encore la psychanalyse et la prise en compte de la singularité dans ces deux cas.
« Un travail en profondeur sur la réticence ou le refus des parents d’élèves ou des enseignements à accepter l’intégration d’enfants différents doit être entrepris afin d’aboutir à un véritable changement culturel dans ce domaine. C’est dire l’importance de l’alliance entre les différents intervenants ».
Oui
Mais pas pour se débarrasser du problème, au contraire, comme une prise de conscience des vraies valeurs de l’éthique
Pour faire que dès le plus jeune âge, les enfants soient sensibilisés à la différence des êtres humains et à la richesse que cette différence apporte, à l’ennui et au risque de pauvreté intellectuelle pour lui-même de la similitude quand elle n’est que répétition et autosuffisance. Cela demande de grands moyens.
« L’accès aux différentes modalités de prise en charge éducatives, comme l’accès aux différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d’un véritable processus de choix libre et informé des familles. »
Oui
La psychanalyse doit donc être un des moyens de prise en charge, de plus particulièrement adapté puisque existant de la considération seule de la singularité du sujet. Elle doit donc être reconnue et non stigmatisée et réduite à une vision unique de ce qui a pu s’appeler psychanalyse dans les années 60 sans tenir compte de tout ce qui s’est passé en France entre 50 et 80 et de toutes ces entreprises d’aide et de recherche qui existent au présent en France malheureusement de manière insuffisante et de plus non reconnue, non soutenue.
« Seule une médiation, par des personnes indépendantes, ayant reçu une formation adaptée… »
Oui
Mais le problème est posé : qui ? Est- ce qu’il ne faut pas plutôt une personne de chaque solution qui parle à la famille de ses convictions et la famille fait le choix.
« Des structures d’accueil véritablement adaptées… »
Oui …
Mais, « centrées sur la prise en charge éducative »
Non
Centrées encore et toujours sur la volonté que ces enfants ne souffrent pas encore plus, donc d’abord prise en charge de la souffrance ensuite but éducatif immédiatement derrière, dès qu’une possibilité, une brèche dans cette souffrance, une diminution de cette souffrance extrême a pu être obtenue.
« Il est illusoire de favoriser l’insertion à l’école et de créer des structures nouvelles […] si l’on n’apporte pas aux professionnels chargés de la prise en charge éducative […] une réelle formation »
Oui
« Les méthodes éducatives et les approches thérapeutiques associées doivent faire l’objet de recherches et d’évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives sur des critères discutés à l’avance…»
Non
C’est nier la singularité. La souffrance n’est alors pas prise en compte en premier, ce qui est d’ailleurs transparent dans ce texte puisque nous n’avons cessé de nous opposer à cette mise en avant de l’éducation avant la souffrance alors que la souffrance doit être la première cible qu’il faut viser.
L’évaluation doit être faite sur le long terme, c’est sur la réussite d’une vie, c'est-à-dire le bonheur ou la souffrance, si la souffrance du sujet a pour le moins diminué au fil de sa vie. Cela ne peut pas être une évaluation pour l’année en cours, l’année prochaine, voire les cinq années qui viennent.
« Les évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives sur des critères discutés à l’avance » Cela nous parait tout à fait impossible puisqu’il n’y a que du subjectif c’est donc à la famille elle même de se demander, de penser si son enfant n’est pas un peu plus heureux, mais c’est l’appréciation de la souffrance diminuée de son enfant qui doit faire l’objet de l’attention de la famille comme de ceux qui entourent les autistes et d’ailleurs tout enfant quel qu’il soit.
Les applications possibles de ces recherches [dans le domaine biomédical, les sciences humaines et sociales] pour les personnes handicapées doivent toujours être pensées dans le contexte d’une réflexion scientifique, médicale et éthique qui place le personne handicapée au cœur des préoccupations. »
Oui
Mais c’est donc c’est contradictoire avec le scientifique au sens de reproductible à volonté puisque ici il s’agit de la singularité, c’est elle qui doit être considérée.
L’avis recommande ensuite que l’enfant continue à être pris en charge à l’adolescence et à l’âge adulte, que le manque de structures adaptées est dramatique encore plus pour les personnes adultes et qu’il faut former des accompagnateurs, que « l’exil » des autistes doit cesser et nous approuvons toutes ces revendications.
« […] Seule une volonté claire et affirmée de changer en profondeur le comportement de notre société à l’égard des personnes les plus vulnérables atteintes dans leur autonomie et leur capacité de communication par un handicap ou par une maladie mentale peut permettre à ces personnes […] d’être reconnues dans leur droit de vivre avec les autres, parmi les autres, sans être stigmatisées ni discriminées. Tout enfant a droit à une prise en charge éducative adaptée, à des soins, en accord et en lien étroit avec sa famille. Toute famille en souffrance a droit à la solidarité. Toute personne adulte et toute personne âgée vulnérable a droit à une reconnaissance et à une insertion sociale. »
Nous approuvons toutes ces considérations et ces déclarations et c’est le rôle spécifique de la psychanalyse qui voit tout être humain comme sujet, tout sujet comme unique de traiter chaque personne au cas par cas dans sa plus profonde singularité mais avec la même respectueuse considération.
Une société incapable de reconnaître la dignité et la souffrance de la personne, enfant, adolescent ou adulte, la plus vulnérable et la plus démunie, et qui la retranche de la collectivité en raison même de son extrême vulnérabilité, est une société qui perd son humanité.
Oui
mais pourtant ce n’est pas ce qui a été mis en premier dans le texte puisque c’est l’éducation qui a été mise en premier c'est-à-dire ce qui pour nous doit être mis en second, nous le répétons, après la considération de sa souffrance et la volonté de la soulager.
L’intégration de l’enfant ne doit pas se faire aux dépens de l’enfant mais aux dépens de la société, c’est la société qui doit faire les efforts pour donner une possibilité à l’enfant de s’intégrer, ce n’est pas à l’enfant en souffrance, à coup de 40 heures de rééducation par semaine de se faire accepter de la société.
Voilà pour le commentaire des recommandations.
Dans les annexes
Nous reprenons l’annexe 3, pour constater que toute la critique de stigmatisation et de culpabilisation faite à la psychanalyse est mise au passé donc pourquoi s’en servir d’argument présent ? C’est vouloir exclure la psychanalyse d’office que de parler en tout et pour tout de l’École de Bettelheim, seulement dans les années 1950, 1960 aux États-Unis.
« Les parents jugés responsables »
Oui,
Il ne faut pas faire une fausse interprétation, volontaire ou involontaire, responsable n’est pas coupable. Tous les parents sont responsables de leur vie comme de celle de leurs enfants, jusqu’à ce que leurs enfants soient responsables à leur tour à l’âge adulte. Et c’est bien parce qu’ils sont responsables de leurs enfants et qu’ils se sentent tels, qu’ils prennent en charge leurs enfants et qu’ils cherchent à faire le mieux pour eux y compris dans cette démarche des parents autistes en demandant les aides les plus adaptées.
Ils sont responsables comme tout un chacun est responsable de sa vie, les parents d’autistes ne sont pas plus responsables et pas moins que les autres parents, de ce qui leur arrive, du choix qu’ils peuvent faire, il n’y a aucune culpabilité morale là dedans c’est en jouant sur « responsable » et « coupable » que toute la suite est faussée et que le discours s’arrête, qu’on peut pas aller plus loin, et qu’on peut pas avoir d’échange.
Et dans l’annexe 4
« Cette augmentation du volume de substance blanche suggère l’existence de problèmes de synchronisation des communications entre différentes régions cérébrales »
Ce n’est pas la cause des causes, c’est un moyen d’expression des causes, on joue là encore beaucoup entre causes et conséquences ne sachant pas par laquelle on commence et entre support matériel des causes et causes.
De même pour l’annexe 5
Le support génétique n’est pas La cause personnelle de l’autiste, elle serait tout au plus, une cause facilitante.
Dans les autres annexes,
Quand à l’environnement, nous pensons qu’il faut que notre société apprenne à ne pas dévaster la nature, à ne pas laisser une terre qui ne soit plus propice aux générations suivantes, d’abord en se servant en premier et sans mesure et en leur faisant payer le manque, ensuite sans même chercher à connaître les conséquences que cela a sur les hommes d’aujourd’hui. Mais la dégradation de l’environnement n’est pas la cause de l’autisme puisque l’autisme existait avant que les hommes fassent un tel gâchis de la planète.
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